Komt een klein meisje weer bij de dokter. Vanwege een soort van vrijblijvend, eh, stukje onderzoek. En daar laat ik het even bij.
Komt een klein meisje weer bij de dokter. Vanwege een soort van vrijblijvend, eh, stukje onderzoek. En daar laat ik het even bij.
U dacht natuurlijk: ‘eens even kijken op dat komteenkleinmeisjebijdedokter.nl. Daar vind je regelmatig soms af en toe wel eens wat die papa bezighoudt. Waar hij écht mee zit. Z’n leven. Beslommeringen. Dagelijkse strijd. Vreugde. Pijn. Verdrietjes. Dat soort dingen. Recht uit het hard. Rauw. Dus maar ‘ns kijken of er nog iets nieuws is, misschien. Het houdt de laatste tijd niet over, maar wat de fuck: zou natuurlijk zomaar kunnen dat er ineens weer iets te melden is.’
Jaja, lekker makkelijk.
Terwijl ik al weken bezig ben de kunst van het nietsdoen in de praktijk te brengen, strompelen jullie hier een beetje lafjes rond op zoek naar een nieuwe posting. Toch?!
Alsof het regelmatig injecteren van dit log gelijk staat aan de frequentie van een gemiddelde chemokuur! Alsof mijn vingers onophoudelijk zwanger zijn van de heetste content! Alsof ik potjandorie KiKa’s donatiepot kan vullen met de posts waar jullie zo halfslachtig op reageren!! Alsof al die jaren van toewijding aan dit digitale relaas een boze droom is geweest!!! Alsof je hier zomaar af en toe kunt komen binnenzeilen met een aangetaste blik op de werkelijkheid! Alsof ik hier ben voor JULLIE, en niet andersom!!!
Dinsdag komt mijn kleine meisje weer bij de dokter.
—————————————————-
Naschrift Gaston:
Volgens mij ben ik niet bepaald te betrappen op incorrectheid. Denk ik. Op mijn log log ik. Op mijn manier. Ik breng vooral grote bergen inzicht in de wereld van die kankerkanker. Niet meer. Niet minder. En dat is kennelijk wat u behaagt. Mij ook. Maar heel af en toe wil ik dat doorbreken. Wil ik wat onzin. Luchtige zooi. Ofzo. Zoals net. Een uitzondering. Kijk nog maar eens goed naar deze tweet. Nog een keer. Qua update…
Ik heb niets fout gedaan. Hoogstens in de ogen van andere mensen. Maar dat is hem nou net: voor wie schrijf ik eigenlijk? Het is goed.
En nu naar Uitgeefland, negen maanden nadat het protocol is afgelopen en mijn kleine meisje werd losgelaten. In eerste instantie schreef ik het verhaal van Emilie voor mezelf en voor mijn familie en vrienden. Een eng verhaal met veel ellende waar je maar beter ver van kan blijven. Over moegestreden onschuldige slachtoffertjes met slangetjes in hun neus, kale hoofdjes en uitdrukkingsloze ogen. Of nog erger, gevoelens. Gevoelens van machteloosheid, onzekerheid en angst, woede en frustratie. Maar ook een verhaal over hoop. Hoop op een nieuwe kans op leven. Hoop op een Happy End.
Wat begon als therapeutisch bloggen werd gaandeweg steeds ambitieuzer. Vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat Emilie kanker had en ik in geuren en kleuren onze persoonlijke tragedie uit de doeken begon te doen, kreeg mijn blog meer aandacht, met name toen mensen elkaar het verhaal begonnen door te vertellen op twitter. Die tweet-op-tweet-reclame zorgde ervoor dat ik met mijn oncologisch gewauwel een nieuwe doelstelling zag: mijn verhaal moet aandacht vragen voor de snoeiharde realiteit van het dagelijks leven: hele kleine kinderen, die kanker hebben. Mag niet, wil je niet, kan niet, gaat niet, is toch zo. ‘Omdat het zo pijnlijk, ruw, realistisch en dichtbij is, krijg je nooit veel meelezers’, kreeg ik te horen. Ruim een jaar later zat ik op 2.350 volgers. Dat had niemand kunnen voorzien. Ik ook niet.
Goed. De reden dat ik mijn verhaal wil uitgeven, is mijn boodschap: er is hoop, want ik heb het. Daarom heb ik vorige week deze tweet verstuurd en gevraagd of mijn verhaal moet worden uitgeven, wat een redelijke prijs zou zijn en hoe. Er kwamen twee reacties. Over een andere boeg dan maar. Binnen een paar minuten kreeg ik de eerste reactie. Iemand verwees me naar Valentine van der Lande van Ten Pages. Gevolgd door iemand die mij wees op een crowdfunding netwerk, 4Just1, nog geen kwartier later (dat hele internet werkt dus wel degelijk goed als iedereen altijd zegt) gevolgd door Jan Willem Alphenaar die mij wees op David van Iersel en Timo Boezeman, Rianne tipt Jelte Nieuwenhuis (u weet wel, redacteur bij de uitgever van het boek van Valerie Strategier) en Nanette Booij (voor het geval u haar niet kent, klik hier) stelde Tosca Ruijs van uitgeverij Scriptum voor.
Hoed u dus.
———————————————————
NASCHRIFT GASTON:
Alle opbrengsten van het boek zullen ten goede komen aan Stichting Kinderen Kankervrij.
‘Hallo, papa…’
Het is nu vier dagen geleden dat Emilie en Wick samen met mama voor een weekje zonnige dagen richting een Veluwse kampeeraccommodatie zijn getuft.
‘Emilie?’
Een paar seconden lang is het stil.
‘Hallo, papa…’. Ik voel mijn ogen vochtig worden.
‘Heb je het leuk daar?’
‘We sitte in een vakantjiehuischje, papa.’
‘Hoe… eh… gaat het met je?’
‘Ghoed.’
‘Heb je al… eh… veel leuke dingen samen gedaan?’
‘Benj van een heuvel gerenjd, papa… heeeeel hard.’ Emilie klinkt enthousiast.
Ik lach, door mijn tranen heen. Dat zal ze wel van mij hebben, denk ik. Wat een kanjer.
‘En wat heb je nog meer gedaan, Lie’ vraag ik.
‘…’
‘Emilie?’
‘…’
‘Emilie?’
‘In een treintje gezeten.’ ‘ Van Mik en Mak.’
‘O.’
‘En heb een indianentooi maakt.’
‘Een indianentooi?’
‘Daaaaag, papa.’ Ik wilde nog vertellen hoe stoer ik haar vind en wat een fantastisch lief en dapper en superduper topkind ze is, maar ik kreeg de kans niet meer. Ze hing al op.
Vijf minuten later knalt Doe Maar uit de speakers. ‘Kom niet bij me kloppen, de deur is op slot, laat me een keertje pitten, of ik ga kapot…‘
‘Hoe gaat het met Em- eh… je dochter?’ vraagt Thomas*.
‘Goed!’
‘O, wat fijn.’
Thomas belde me thuis op. Het is alweer maanden geleden dat we elkaar hebben gesproken. De laatste twee afspraken waren door mij afgezegd. Thomas vertelt hoe het op het hoofdkantoor gaat. Dat een concurrent is overgenomen, de salesorganisatie daardoor is gereshuffeld en dat Marieke nu op een andere afdeling werkt. Ik merk dat het me niet boeit.
‘En wat is er eigenlijk met je aan de hand, Gaston?’
‘Hoezo?’
‘Ik krijg je niet meer te pakken op je gsm. Die is toch afgesloten?’
‘Ja.’
‘En in Zwolle zeggen ze dat je er niet meer werkzaam bent.’
‘O?’
‘Ja, al een tijdje niet meer.’
Ik zucht.
‘Nou?’
Ik aarzel. ‘Mijn achtbaan bestaat niet meer.’
‘Bestaat niet meer?’
‘Ja,’ snauw ik. ‘Ontslagen. Per 1 september aanstaande. En dat door…’
‘Belachelijk. Je doet je werk toch goed?’
Ik zwijg en denk aan het afgelopen kankerjaar.
‘Er is nog iets, hè?’
Ik merk dat ik begin te stotteren. Ik begin te vertellen.
‘En nu?’
‘En nu leven we gescheiden van tafel en bed.’ En dat het echtscheidingsconvenant in wording is verzwijg ik en dat ons huis in de verkoop gaat ook.
‘Ik vind het niet vreemd, hoor,’ zegt Thomas. ‘Kanker maakt nou eenmaal meer kapot dan je lief is.’
Ik houd wijselijk mijn mond. Sterker nog, ik heb besloten om maar helemaal niets meer over die kankerkanker en aanverwante zaken te vertellen. Dan moet ik dat allemaal weer gaan uitleggen en daar heb ik geen zin in. Ik vind het best zo.
Piep. Pieeeeeep. Er komt een sms-bericht binnen. Ik word blij dat ik een sms binnenkrijg, zo word ik vanzelf gesaved by the bell na de heikele vraag van Thomas. Hij is van Cecille.
Emilie en Lodewijk hebben samen een mooie garage van Duplo gemaakt. Bel straks even en vraag er dan naar, want ze zijn helemaal trots.
Au.
Of ik niet met weemoed terugdenk aan vorig jaar deze dagen, vlak voor ik met Emilie naar de kinderchirurg in het Emma Kinderziekenhuis AMC (Emilie haar Port-a-Cath mag er binnenkort uit) ging, vroeg een vriendin van mij vandaag. Ja, zei ik. Een bezoek aan het AMC, en natuurlijk denk je dan af en toe onwillekeurig terug aan sommige postings, al was het alleen maar om even in de herinnering op te roepen hoe ik mij voelde vandaag een jaar geleden.
Ik herinner me nog wel dat op die dag mijn hart huilde, vertelde ik. De wereld van die kankerkanker, de lelijkheid en hardheid van het leven. Mijn vriendin zei dat ze zich daar wel wat bij kon voorstellen. Of ik dan ook deze dagen vaker terugdenk aan de mazzel die we hebben gehad, vroeg dezelfde persoon me. Ja, zei ik. Laatst nog, toen Emilie een tekening maakte voor mij, dan ben ik ontroerd, zei ik. Ontroerd omdat dit een geluk is waar ik een jaar geleden van had gedacht dat het nooit meer terug zou komen in mijn leven. Mijn vriendin vond dat ik dat mooi zei en ik zag dat ze vochtige ogen kreeg.
Emilie heeft inmiddels een flinke bos met haar. Kort. Maar wondermooi.
Het beste nieuws till sofar, schreef ik in december 2010, Emilie – kankerkanker 2-0. Zes maanden later is het nog steeds de Emilie’s Goed Nieuws Show.
Aldus de kinderarts-oncoloog. Ja, afgelopen vrijdag was een heugelijke dag. Emilie werd tot op het bot onderzocht en gecontroleerd. En niets gevonden na afloop. Een 10 op de schaal van En Gaston, wat hebben zij gewonnen?
Zo. En door.
‘Ik mis @KEKMBDD . Ik hoop dat geen nieuws goed nieuws is!‘
‘Iemand een idee waar @KEKMBDD is gebleven? Ook zijn weblog is verdwenen!’
‘Huh, where is @KEKMBDD?’
‘Toch vind ik het iets raars hebben, de twitteraccount oké, maar de blog van @KEKMBDD zou toch nog wel steun geven aan veel ouders.’
‘Veel mensen hebben ze steun gegeven, kan me indenken dat (ondanks eigen keus van @KEKMBDD) het raar is, ineens zo weg.’
Inderdaad, KEKMBDD was even van uw beeldscherm verdwenen. Ik was even op de koffie aan de Sterrenmunt bij mijn praatpaal. Dat was ook even nodig. Althans, dat heb ik me laten vertellen, want zelf heb ik daar nooit wat van gemerkt. Dus.
Bijna anderhalf jaar geleden startte ik met het beschrijven van de belevenissen, gedachten en gevoelens vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat mijn kleine meisje kanker heeft en schreef er een verhaal over. Hoewel bedoeld om vrienden en familie te informeren is het verhaal van Emilie ondertussen door enkele honderden mensen gelezen.
Enfin. Het verhaal leek mij wel onderhand wel verteld, dunkt me.
Welnu, @jorien24, @daphnegeluk, @TinusPlotselin9, @IndraB, @punkmedia, @christinezegt, @etxxx, @bloei, @AnnOost en al die andere bezoekers van deze site, jullie kunnen bij mij een potje breken en brutale mensen zoals jullie hebben de halve wereld (ja, en de bescheiden mensen de andere wereld), dus op veler verzoek, voila.
10 december werden wij er uit losgelaten. F8 Noord van het Emma Kinderziekenhuis AMC. U weet wel: (hele kleine) pechvogeltjes en witte jassen in een groot ziekenhuis, in de weer voor iets met kanker. Of tegen, dat is waarschijnlijker, nu ik er nog eens over nadenk. Hoe dan ook: Owen is ook zo’n pechvogel. Ik zal het u uitleggen.
Owen heeft kanker. Dan weet je het eigenlijk al. Een zware strijd tegen die -parental advisory: explicit lyrics komen eraan- kankerkanker. De wedstrijd van je leven. En of het nog niet genoeg was, kreeg Owen last van een zeer zeldzame bijwerking ten gevolge van die chemozooi.
Wat wil het geval. Het geval wil dat de zenuwen die er voor zorgen dat de stembanden open en dicht gaan zijn verlamd. Gevolg: de stembanden blijven halverwege openstaan, waardoor inademing bemoeilijkt wordt, oftewel, nu ja, laat ik het zo zeggen, je stikt. Juist. Zet u hem daar maar neer.
Om dat te voorkomen heeft Owen een tracheacanule gekregen. Een kunststof gebogen buisje dat via een slangensysteem op een beademingsmachine wordt aangesloten, hetgeen zoiets betekent als nóg meer intensieve zorg, dat begrijpt u vast wel.
In juni is Owen klaar met de behandeling, maar hij is minstens zo blij als hij eindelijk van dat plastieken buisje verlost is. Maar dat kan helaas niet in het AMC, niet in Nederland.
U voelt hem aankomen? Help Owen aan een ‘normaal’ leven. Wie is bereid zijn of haar poeplap te trekken voor Stichting Owen om de kosten van allerlei extra uitgaven, die wel nodig zijn, maar vanwege allerlei regels en uitzonderingen niet worden vergoed, te financieren.
Maak het onmogelijke mogelijk. Daar kun je nooit slechter van worden.
Ik was gisteren bij de openingsmanifestatie van een aantal fotocollages en quotes in het KWF Kankerbestrijding hoofdbureau in Amsterdam. Een manifestatie van echte beelden, echte woorden van echte mensen. Persoonlijke beeldverhalen met boodschappen van hoop en positiviteit, metersgroot zichtbaar gemaakt op de wanden van de publieke ruimtes in het kantoorpand. Kreten die met hun inspirerende kracht een positieve uitstraling hebben op de KWF-ers èn bezoekers van het pand. En daarmee wordt de betrokkenheid bij patiënten, het fundament van de organisatie, op een authentieke wijze verbeeld.
Een groot deel van de deelnemers waren mazzelaars. Dan bedoel ik niet dat hun quote op de muur is geplakt of dat van hun fotomateriaal een in-your-face-collage is gemaakt, maar dat ze op een bepaalde manier geluk hebben gehad. Geluk dat ze het kunnen navertellen.
Want na afloop van de manifestatie kreeg ik ontroerende verhalen te horen van wondermooie mensen die dat geluk hebben gehad. Het viel me ook gisteren op dat die mensen vaak opvallend strijdbaar, trots, maar bovenal openhartig en mild zijn.
Kanker is een kankerziekte. Maar, zoals alle vreselijke ervaringen in het leven, blijkt dat het ervaren en overleven van een levensbedreigende ziekte, hoe wrang ook, tevens verrijkend kan zijn. Mensen worden er nog meer mens van.
Blijf gezond.
29
reacties